Tedavisi için bir süredir yardım kampanyası düzenlenen Eskişehirli SMA Tip-1 hastası Muzaffer Emin Kiraz hayatını kaybetti.
Eskişehir Osmangazi Üniversitesi Tıp Fakültesi’nde yaklaşık 6 aydır SMA Tip 1 tedavisi gören Muzaffer Emin Kiraz’ın yurtdışında görmesi gereken tedavi için başlatılan yardım kampanyası tamamlanamadan Kiraz’ın hayatını kaybettiği öğrenildi.
TEDAVİ İÇİN 2 MİLYON 250 BİN DOLAR GEREKİYORDU
Eskişehir Odunpazarı Belediyesi’nde işçi olarak çalışan baba İsmail Kiraz ile bir süre önce hayatını kaybeden ev hanımı anne Emine Kiraz’ın bebekleri Muzaffer Kiraz’a 2 aylıkken hastanede yapılan tetkikler sonrası Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi kondu.
10 yıl önce de yine kendisi gibi SMA’lı olan ağabeyini kaybeden Muzaffer bebeğin tedavi olabilmesi için yurt dışına gitmesi ve bunun için de 2 milyon 250 bin dolar gerekiyordu. Bir oğlunu SMA hastalığı nedeniyle kaybeden anne Emine Kiraz, diğer oğlunun da aynı hastalığa yakalanması nedeniyle girdiği bunalım sonucu hayatına son vermişti.
Maddi durumu iyi olmayan baba İsmail Kiraz ise, tedavi ücretini karşılayamayacağını belirterek 6 ay önce Eskişehir Valiliğine müracaat etmişti. SMA hastası Muzaffer bebek için Sağlık Bakanlığı ve valiliğin oluru ile başlatılan yardım kampanyası ile tedavi için gereken 2 milyon 250 bin doların toplanmasına çalışılıyordu.
“BU BAYRAM YANIMDA OLAMASA DA KURBAN BAYRAMI’NDA YANIMDA OLSUN”
Belediye işçisi baba İsmail Kiraz, iş ve Eskişehir Osmangazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi’nde yatan çocuğunu ziyareti haricindeki saatlerde yardım toplama çalışmalarına katılıyordu. Acılı baba, gerek çarşıda gerekse cuma günleri namaz çıkışında vatandaşlardan SMA hastası çocuğu için yardım istiyordu.
Muzaffer Kiraz için yardım toplayan gönüllüler ile birlikte çarşı merkezinde stant açan veya eline aldığı kumbara ile çaresizlik içerisinde, vatandaşlardan çocuğu için yardım isteyen baba Kiraz, geçtiğimiz gün yaptığı son açıklamasında şöyle seslenmişti:
“Eskişehirlilere sesleniyorum. Lütfen oğlumu kurtarın. Az çok demeden 3 lira, 5 lira ile destek olun. Eşim bu acıya dayanamadı ve hayatını kaybetti. Lütfen sizler sahip çıkın oğluma. Muzaffer bebeğimize destek olun. Muzaffer bebek SMA hastası. Annesiz yavrum, öksüz yavrum. Lütfen destek olun. Ne olur Muzaffer bebeğime sahip çıkın. Ne olur Allar rızası için. Görmezden gelmeyin, yardım edin. Evladımı kaybetmek üzereyim. Gönlünüzden ne geçiyorsa destek olun. Muzaffer bebeğe umut olun.
Bebeğim belki Ramazan Bayramı’nda yanımda olamayacak bayramı birlikte geçiremeyeceğiz ama Kurban Bayramı’nda bari birlikte olalım. Gereken paranın toplanması için yardımcı olun. Muzaffer’im sağlığına kavuşsun.”
GEREKEN YARDIMIN YARISI BİLE TOPLANAMADI
SMA hastası Muzaffer bebek için yaklaşık 6 ay önce başlatılan yardım kampanyasında, gönüllülerin de katkıları ile tedavisi için gereken paranın ancak yüzde 47’si toplanabildi. Tedavi için gereken 2 milyon 250 bin doların toplanması çalışmaları sürerken, Muzaffer bebekten acı haber geldi. Eskişehir Osmangazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi’nde tedavi gören Muzaffer bebek yapılan tüm müdahalelere rağmen kurtarılamadı.
SMA HASTALIĞI NEDİR?
SMA; çocuklukta belirtileri daha belirgin görülen hastalık, sık rastlanan genetik rahatsızlıklardan biri. Spinal Müsküler Atrofi (SMA), hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir rahatsızlık olarak tanımlanıyor. Bu hastalığın tüm tiplerinde omurilikte bir bölgedeki hareket sinirleri etkileniyor. SMA, kas hareketlerini kontrol eden sinir sisteminin tahrif olmasıyla kasların erimesi ve zayıflaması belirtileriyle literatürdeki yerini aldı. SMA hastalığında çeşitli evreler bulunuyor. Bunlardan en tehlikelisi SMA Tip 1 adı verilen evrenin belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebiliyor. Bu belirtiler içerisinde yutkunma ve solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlar bulunuyor.